İstanbul'da 'Akondroplazi ile Yaşam' Programı Gerçekleştirildi
İstanbul'da, nadir hastalıklarla ilgili sivil toplum kuruluşlarının önemini vurgulamak ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" konulu bir program düzenlendi.
İşbirliği ile Düzenlenen Program
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneği'nin ortaklaşa düzenlediği etkinlik, Acıbadem Üniversitesi'nde gerçekleştirildi. Etkinliğin sunuculuğunu Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine üstlendi.
Sivil Toplumun Rolü
Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Ercan Mıhcı, programda yaptığı konuşmada, dernek olarak ailelere sağladıkları imkanlardan bahsetti. Mıhcı, sivil toplum kuruluşlarının farkındalık yaratmasının, hastalığın tedavisinde önemli bir etkisi olduğunu belirtti. Ayrıca, ailelerin çocukları için ne denli büyük bir güç olduğunu vurguladı ve bunun tedavi sürecine olumlu katkı sağladığını ifade etti.
Ailelerin Gücü ve Bilinçlendirme
Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım, tüm Türkiye'deki ailelerin birlikte olmasının önemine değinirken, ebeveynlerin çocuklarının potansiyeline inanmalarının gerektiğini belirtti.
Hasta Hakları Üzerine Vurgular
Avukat Zeynep Çakır, özel gereksinimli bireylerin hasta hakları ve erişim konularında önemli bilgiler paylaştı. Kendisi de nadir bir hastalığa sahip olan Çakır, yaşadığı zorluklardan ve aile desteğinin kendisine nasıl fayda sağladığından bahsetti. Türkiye'deki hasta hakları yönetmeliklerine dair değerlendirmelerde bulunarak, hastaların haklarını savunmaları gerektiğini vurguladı.
Tedavi ve Yenilikler
Doç. Dr. Esra Işık, akondroplazi tedavisinde gelinen son noktaları katılımcılara aktardı. Hastalığın 25-30 bin canlı doğumda görüldüğünü belirten Işık, tedavi amacının kemik büyümesini desteklemek ve iskelet yapısını düzeltmek olduğunu ifade etti.
Sonuç ve Grup Çalışmaları
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'nın Erişilebilirlik Daire Başkanlığı Sorumlusu Dr. Deniz Çağlayan Gümüş, akondroplazili bireylerin erişilebilirliği ile ilgili bilgi sundu. Program, psikiyatristler ve psikologlar eşliğinde gerçekleştirilen grup çalışmalarıyla sona erdi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
İstanbul'da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla "Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar" programı, Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi'nde düzenlendi.
