DMD Hastalarından Acil İlaç Talebi
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), özellikle erkek çocuklarında görülen genetik bir kas hastalığıdır. Bu hastalığın tedavisi için gerekli ilaçların devlet tarafından karşılanmasını isteyen aileler, bu konuda seslerini duyurmak üzere bir araya geldi.
Protesto ve Talepler
Hastalıklarla mücadele eden aileler, İstanbul'daki Sağlık Bakanlığı önünde ilgi çekici pankartlar taşırken, "5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor" ve "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı mesajlarla destek çağrısında bulundu.
DMD Derneği Başkanı'nın Açıklamaları
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği'nin Başkanı Sadullah Erol, DMD'nin pek çok kişi tarafından fark edilmediğini belirterek, devletin bu hastalığa karşı daha duyarlı olması gerektiğini vurguladı. Erol, hastalığın genetik bir kas bozukluğu olduğu ve zamanla hastaların tekerlekli sandalyeye bağımlı hale geldiğini ifade etti.
Erol, sözlerine şöyle devam etti: "DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir ve yurt dışında tedavi gören çocuklardaki gelişmeleri izlerken, bizler bir çözüm bekliyoruz. Bu yıl içinde FDA ve EMA onayı alan ilaçların yanında, Haziran 2023’te FDA'dan şartlı onay alan gen terapisi 'ELEVIDYS'in de acil olarak ülkemizde ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz."
Aileler, çocuklarını yaşatmak için ilaç taleplerinin karşılanmasını bekliyor, bu nedenle sosyal devlet anlayışı çerçevesinde gerekliliklerin yerine getirilmesini talep ediyorlar.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.